【獨家專訪】鍾麗淇笑容化解歧視 女兒照顧患罕見病姊姊


  • 鍾麗淇看到兩個囡囡相親相愛非常滿足。

  • 鍾麗淇和丈夫來自大家庭,照顧兩個女兒雖然忙碌但也非常幸福。

  • 小女兒剛舉行兩歲生日派對。

  • 鍾麗淇希望大女兒有機會感受姊妹情深。

  • 妹妹最喜歡和姊姊一齊玩。

  • 強壯的妹妹已經懂得照顧小姊姊。

  • 鍾麗淇和好友梁靖琪為慈善義賣出錢又出力。

鍾麗淇(Margaret)剛為小女兒 Michela 慶祝兩歲生日,女兒小小年紀已經懂得照顧小姊姊 Isabella,家姊因為患上罕見的基因病,手腳軟弱無力,坐的時候身體會傾側倒下,兩歲囡囡只要姊姊靠在身邊,她就會撐着凳子,用健壯的身體承托着,以免姊姊倒下來,媽媽看在眼裏既感動又安慰。

鍾麗淇強調當初為大女兒添個伴,並不是想小女兒照顧姊姊,可是天性使然,小女兒不用大人教,日常生活中已經懂得照顧患病姊姊,「我和老公都有很多兄弟姊妹,從小到大家裏熱鬧又開心,兄弟姊妹之間的感情,和父母的感情完全不同,像現在我和家姊仍然很親暱,我希望讓大女兒有機會感受這份親情,所以當初才決定再生多一個,現在有她們已經好滿足,不會再生啦!」

兩歲的小女兒 Michela 非常活潑,樣子像爸爸,性格也像男孩一樣不拘小節,奶嘴掉到地上撿起來就塞進嘴裏,平時很熱情喜歡肉緊地咬人,最愛咬姊姊的腳仔,不過她知道姊姊虛弱,所以咬姊姊的力度和咬爸爸媽媽的力度完全不同,「我經常教她對姊姊像對花一樣,要輕輕地、溫柔地摸,太大力弄傷姊姊,姊姊就會痛,囡囡雖然不太會說話,卻很明白我的意思。」

其他朋友已經為女兒報學校積極面試,鍾麗淇卻覺得兩歲的孩子,沒必要那麼快面對評核,「她現在有上 playgroup,剛開始還哭哭啼啼,現在輪到我不捨得想哭,因為每次送到門口,她已經及不急待跑進去玩,幼兒時期最好的教育是來自父母的教導,所以想趁這個階段,好好陪她們成長。」六歲的大女兒也開始入讀特殊學校,她每天忙着接接送送兩個女兒。

基金會重整

鍾麗淇因為大女兒的病,開始關注有特殊需要的小朋友,並成立「BEYOND 兒童特殊需要基金」,幫助有需要的家庭,近日又與好友梁靖琪為「ECG Charity Bazaar」的慈善義賣活動出力,她捐給基金會近二百件T恤義賣,善款將捐給「生命小戰士會」及「香港導盲犬服務中心」。她透露自己的基金會,因為與拍檔理念有分歧會重整,明年二月將有一個新的開始,雖然今年沒有大型籌款活動,不過基金會經常為特殊需要的兒童舉行活動,「我不想用小朋友宣傳,所以活動都沒有大事宣揚,我們除了關心有特殊需要的兒童外,更關注照顧他們的家人,經常舉行定期聚會,讓平日辛苦照顧病童的父母,可以互相交流和分享心得。」

鍾麗淇將自己積極、樂觀的態度和其他媽媽分享,Isabella 雖然不懂得表達,可是完全感受到媽媽的樂觀,女兒因病與別不同,但她希望女兒可以愉快成長,不要背負患病的包袱,她表示有些家長照顧子女太辛苦,不期然先自我標籤,「我經常帶孩子外出,因為 Isabella 手腳的肌肉沒有力,行路也是搖搖擺擺走不穩,遇到別人的奇怪眼神,有些家長會覺得被冒犯怒目而視,其實最好的面對方法是笑容,每次當我先展示笑容後,大家對我們都很友善。」

有一次她和一位家長茶敘,隔籬枱的人不時注視她們的女兒,那位媽媽非常憤怒認為被歧視,用充滿敵意的眼神「回敬」對方,「我經常說要主動釋出善意和笑容,所以我主動和對方微笑,他們說我朋友女兒的頭髮很漂亮,因為她長了一頭蓬鬆的鬈髮,那位媽媽想不到別人會欣賞女兒的頭髮,所以有時問題可能因誤會而起,親切笑容是最佳的溝通方式。」

鍾麗淇大女兒 Isabella 患的罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,全香港只有三名患者,早前其中一名患者移居到英國,最近在治療師介紹下,又認識了一名新患者的媽媽,對方一直想向她請教怎樣照顧自己的女兒,但又不知道她的聯絡方式,幸好有治療師做中間人為她們牽線,「那位媽媽不懂英文,我就把資料找人譯成中文,幫她掌握照顧患病女兒的技巧,我們經常分享女兒的成長,面對患同一種病的女兒,大家可以互相扶持,我想上天既然賜我一個特別的女兒,應該是希望透過女兒,讓我有機會做一個特別的媽媽,令我人生有更豐富的經歷。」

 

■ 撰文:徐雲/攝影:鍾漢平

化妝:Cherie Wong/髮型:George siu/場地:Find pretty

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